Автор(ка):
Команда фонду
Мають право злитися, навчатися у звичайних школах і працювати на відкритому ринку. З нагоди Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна пропонуємо більше дізнатися про них.
Для цього ми взяли інтерв’ю в Тетяни Павлюк, віцепрезидентки Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром».
Що таке синдром Дауна і скільки українців його мають
Синдром Дауна — це не хвороба, а генетична особливість, яку спричиняє додаткова хромосома. З огляду на неможливість «вилікувати» синдром, ставлять за мету гарантувати нормальний соціальний статус цих людей. На жаль, над цим ще потрібно працювати, в Україні зокрема.
За даними ВООЗ, синдром Дауна з’являється приблизно в кожному 700-му заплідненні. Якщо говорити про ситуацію в Україні, то до повномасштабного вторгнення народжувалось близько 200–250 немовлят на рік.
Центр громадського здоров’я МОЗ цього року на наш запит надав такі дані: 150 новонароджених за 2022 рік. Однак у цьому переліку відсутня кількість по Запорізькій, Київській, Луганській областях і Криму. Чому без цих даних — не маю відповіді. Деякі через окупацію, мабуть,
Стереотипи навколо синдрому Дауна і роль у цьому СРСР
Попри серйозні зрушення навколо теми синдрому Дауна, досі існують стереотипи. Мовляв, такі люди заразні, не здатні навчатися й працювати.
На думку Тетяни Павлюк, цей сумний спадок ми дістали від СРСР, коли людей з інвалідністю просто не помічали, бо вони були незручними для системи. Імовірно, образливе «даун» походить саме з тих часів.
На противагу ненависному ярлику батьки дітей із синдромом Дауна почали використовувати визначення «сонячні». Адже існує думка, що люди із синдромом Дауна не мають «гена зла».
Можливо, глибинної злості в них і немає, але на емоцію злості вони мають право і не треба у них це право забирати,
Щоб боротися зі стереотипами, з жовтня 2023 року ВБО «Даун Синдром» запустила інформаційну кампанію «Чому не “сонячні”». За словами віцепрезидентки організації, якщо суспільство розумітиме, що таке синдром Дауна, прийматиме таких людей, буде готове до їхньої соціалізації — батькам не потрібно буде приховувати це під «сонячними».
Яка натепер головна проблема людей із синдромом Дауна
За останній час вдалося багато зробити для інтеграції людей із синдромом Дауна в суспільство: інклюзія в школах і садочках, соціальні послуги, медичний протокол. Наразі рушієм змін залишається громадський сектор.
Звісно, не все так ідеально, як хотілося б, бо сам навчальний процес у школах потребує вдосконалення. Вчителям не просто адаптовувати програми, налагоджувати роботу, коли в класі з’являється дитина з особливими освітніми потребами. На цьому ми тепер фокусуємо увагу, створюємо проєкти, щоб допомогти навчальним процесам,
На сьогодні головні проблеми людей із синдромом Дауна стосуються дорослого життя: післяшкільне навчання, працевлаштування й автономне проживання.
«Даун Синдром» спробували себе в підтримуваному працевлаштуванні — і вдалось. Молоді люди працюють на відкритому ринку, у різних містах України з’являються нові ініціативи. На жаль, це лише одиничні випадки. Щоб ця практика стала поширеною, потрібно:
- змалечку працювати з дітьми;
- долати упередження суспільства щодо людей із синдромом Дауна;
- на державному рівні створювати доступні сервіси підтримки людей з інвалідністю — як на роботі, так і в самостійному житті.
Автономне проживання людей із синдромом Дауна становить окремий біль для родин. Наразі в Україні існують лише будинки підтриманого проживання, засновані громадським сектором.
Але громадський сектор живе проєктами, які мають початок і кінець. А підтримане проживання — це безперервна послуга. Держава та місцеві органи влади мають бути «в долі»,
Значення цього соціального запиту важко переоцінити, адже після 18 років люди із синдромом Дауна фактично залишаються в чотирьох стінах власних домівок і їхні життя стають дуже обмеженими. Не менш важко батькам і опікунам людей із синдромом Дауна — вони вже не мають права «зійти з колії».
Сподіваємося, держава підтримає такі родини. І молоді люди із синдромом Дауна зможуть проживати окремо від своїх батьків чи родичів,
Поділитись: