Батькам важливо бути голосами своїх дітей, оскільки нейровідмінним дітям, дітям з інвалідністю вкрай важко бути самим своїми голосами. Тому батькам треба лунати значно гучніше,
— каже Олена Пшенична, консультантка проєктів для дітей з РСА у БФ «Голоси дітей», мама п’ятирічного хлопчика з аутизмом.
— каже Олена Пшенична, консультантка проєктів для дітей з РСА у БФ «Голоси дітей», мама п’ятирічного хлопчика з аутизмом.
Фахівчиня виступила на фестивалі здорового батьківства Parents code від Асоціації логопедів України. На заході, присвяченому темі нейророзмаїття, лікарі, психологи, логопеди та інші спеціалісти розповіли, що потрібно знати про ранній розвиток дитини, як вчасно виявити розлади нейророзвитку, як організувати успішне інклюзивне навчання тощо.
Олена поділилася своїм досвідом у вихованні дитини з аутизмом і просвітницькій діяльності, зокрема у фонді «Голоси дітей». Її виступ був присвячений силі батьківської спільноти.
Як небайдужі батьки нейровідмінних дітей роблять зміни
Через непростий досвід і бувши жертвами соціального сорому, жертвами стигм, батьки переважно воліють мовчати про те, що вони виховують особливу дитину. Тому іноді здається, що таких дітей немає, що їх мало. Але насправді проблема лише в тому, що ми, батьки, не так часто про них артикулюємо і не так часто відстоюємо їхні права,
— переконана мама дитини з аутизмом.
— переконана мама дитини з аутизмом.
Коли Олена дізналась, що в її сина РСА, помічною силою для неї стали мами, які, виховуючи особливу дитину, займалися активною громадською діяльністю, працювали в царині правозахисту дітей з інвалідністю, організовували інклюзивні майстерні, займалися просвітництвом.
Я бачила приклад сили батьківської спільноти: як небайдужі проактивні батьки можуть робити зміни в суспільстві, можуть впливати на життя своїх дітей і сотень, тисяч інших дітей з особливостями розвитку,
— згадує фахівчиня.
— згадує фахівчиня.
До таких мам належать кореспондентка ТСН Неллі Ковальська, громадські діячки Олеся Яскевич та Анастасія Степула, правозахисниця Лариса Татаринова тощо. Згодом цей ряд продовжила сама Олена — спочатку висвітлюючи виклики виховання дитини з аутизмом у соцмережах, а потім працюючи над просвітництвом у темі РСА у фонді «Голоси дітей».
Проєкти «Голосів дітей» на підтримку дітей з аутизмом
Крім інформування про проблеми дітей з аутизмом через медіа, фонд має два унікальні проєкти про РСА, які веде Олена.
«Материнство на літеру А» — група психологічної підтримки для мам дітей з аутизмом. Уже відбулося дві групи по 10 зустрічей наживо в Києві, а восени планують запустити третю.
Ми зрозуміли, що найкраще, що ти можеш зробити для дитини з аутизмом, — це дати емоційний ресурс батькам і передусім мамі. Бо мама — це той основний дорослий, який найчастіше бере на себе будь-які труднощі, будь-які завдання, будь-що пов’язане з розвитком дитини з аутизмом,
— пояснює Олена.
— пояснює Олена.
Учасниці навчаються технік саморегуляції і наповнення ресурсом, щоб мати змогу якісніше виховувати й розвивати дітей з РСА. Крім того, кожне заняття передбачає неформальну частину — чаювання, за яким жінки діляться історіями про дітей, їхні корекційні заняття тощо. А завершується все атмосферним випускним у гончарній майстерні і врученням символічних дипломів «Мама-суперкотик».
У таких мам, як я, мабуть, знайдуться люди, які зможуть вислухати, але немає таких людей, які по-справжньому почують! Тому в цій групі я знайшла місце, де мене почули, зрозуміли й підтримали. Дякую вам за можливість побути своєю серед своїх,
— відгук учасниці Марини.
— відгук учасниці Марини.
«Літера А» — подкаст про аутизм з фахівцями у сфері психічного здоров’я, інклюзії та безбар’єрності, батьками й іншими родичами дітей з РСА, дорослими людьми з аутизмом тощо.
Цей проєкт задумували як просвітницький, але він став ще й підтримувальним. Натепер щодватижні виходять випуски вже другого сезону.
Я вам щиро дякую за вашу працю. За ці такі важливі подкасти. Наша сім’я зараз проходить шлях з тисячі лікарів (психолог, невролог, психіатр, аудіолог, логопед тощо) з нашим сином. Завдяки вашій праці я стараюсь міцно стояти на ногах, не розкисати, бо ваш подкаст дав нам мільйони відповідей. Дякую,
— пише одна зі слухачок.
— пише одна зі слухачок.
Як стати краплею в океані батьківської спільноти
Головний меседж Олени полягає в тому, щоб робити бодай маленькі кроки до змін у суспільстві щодо теми аутизму:
- якщо ви мама чи тато дитини з аутизмом, то можете просто розповісти про це своїм друзям — і вже якась кількість людей навколо вас знатиме більше;
- ви можете розказати про це публічно в соцмережах;
- коли хтось зробить якесь зауваження вашій дитині на дитмайданчику, ви можете не забрати дитину і не піти геть червоніючи, а вдихнути, видихнути й дуже спокійно пояснити, що у вашої дитини аутизм та що це таке.
Усі ми насправді краплі одного великого океану. Навіть маленький крок у межах великої батьківської спільноти наближатиме нас до того, щоб голоси наших дітей лунали гучніше, щоб якість їхнього життя покращувалася і щоб суспільство ставало чуйнішим, чутливішим, толерантнішим,
— підсумувала Олена.
— підсумувала Олена.
Поділитись: