Автор(ка):
Команда фонду
2 квітня — Всесвітній день поширення знань про аутизм. Громадське радіо поспілкувалося з Оленою Пшеничною, мамою дитини з аутизмом, консультанткою проєктів для дітей з розладами спектра аутизму БФ «Голоси дітей», журналісткою.
Маркери аутизму
Олена Пшенична: Ми дуже мало говоримо про аутизм. Мало розповідаємо про його маркери. Коли ми почали помічати щось у нашої дитини, ми не одразу почали бити на сполох. Першим маячком була відсутність мовлення згідно з віковою нормою. Це перший маркер. Це нас бентежило. Сину було вже майже 2 роки, і він не говорив. Крім відсутності мовлення були й інші маркери. Наприклад, відсутність вказівного жесту. Він не показував пальчиком. Намагався показувати нашою рукою. Це нас плутало. Нам здавалося, що це не є проблемою. Думали, що таке у нього світобачення. Як виявилося пізніше, коли дитина використовує чиюсь руку, аби показати щось, що вона хоче, це вже дуже «червоний прапорець» аутизму. Ще один маркер — відсутність або дуже слабкий зоровий контакт. Також показник — якщо дитина не відгукується на своє ім’я.
Це все було у нашого сина. Ми почали все це потроху складати. Коли перший фахівець сказав, що у нашого сина, можливо, аутизм, я все склала у своїй голові, і зрозуміла, що так і є. У нашого сина аутизм. З того моменту ми почали наш шлях. Я його називаю марафоном.
Тому що життя батьків дитини з аутизмом можна порівняти саме з марафоном. Це не спринт. Це тривалий марафон на все життя.
Є велика кількість корекційних занять. Це допомагає нашій дитині компенсувати певні дефіцити в розвитку, соціалізуватися, адаптуватися. За три роки наш син зробив колосальний прогрес.
Дуже важливо не порівнювати свою дитину з іншими. Тому що вам завжди буде боляче, бо ви будете бачити різницю. А якщо ви будете порівнювати успіхи вашої дитини сьогоднішньої з її успіхами вчора, ви будете бачити прогрес. Ми його бачимо. Наш син ходить у дитячий садочок, спілкується з дітьми. Він дуже відкритий до світу.
Чим більше знань ми здобуваємо, тим легше дітям адаптовуватися і тим легше їх приймає суспільство. Фактор інформування дуже важливий.
Як війна впливає на дітей з аутизмом
Олена Пшенична: Найбільшим моїм страхом було те, що зупиняться корекційні маршрути мого сина. Нам довелося евакуюватися в інше місто. Будувати з нуля «корекційні потяги». Втрачався час.
Дуже важливим фактором для дітей з аутизмом є рутина. Повсякденна рутина, яку вони знають і розуміють. Повномасштабна війна не дає змоги впроваджувати цю рутину. Це найбільший вплив. Якщо говорити про дітей, які живуть близько до бойових дій, то, звісно, на них впливають гучні звуки, вибухи, потреба перебувати в закритому просторі. Дуже багато факторів впливають на життя дітей з аутизмом.
Батьки таких дітей і фахівці намагаються максимально огортати їх саркофагом безпеки.
Міфи
Олена Пшенична: Прикро, що такі міфи існують. Їх дуже багато. Ми намагаємося з ними боротися. Є два полярні міфи.
- «Люди з аутизмом не спілкуються, не говорять, агресивні, не емпатійні». У публічному просторі дуже часто ми подібне чуємо.
- «Усі діти з аутизмом виростають геніями».
Дуже болісним міфом є той, що «діти з аутизмом народжуються в родинах, які ведуть соціально неприйнятний спосіб життя». Я, наприклад, веду здоровий спосіб життя. Не п’ю, на палю. У моїй родині не помічено випадків аутизму. Однак у мене народилася така дитина.
Лікарі наголошують на тому, що ймовірність народження дитини з аутизмом не залежить від способу життя чи чогось іншого.
Ми боремося з цими міфами. Тому що вони надзвичайно шкодять дітям з аутизмом і їхнім родинам, які щодня ведуть непросту боротьбу. А міфи цю боротьбу ускладнюють. Дуже хочеться, щоб їх ставало менше.
Як знайти допоміжну інформацію
Олена Пшенична: Дуже великою опорою для мене свого часу стали батьківські спільноти. Вони є у Facebook. Там десятки тисяч родин і фахівців обмінюються інформацією. Ми створили подкаст, де розмовляємо з експертами, фахівцями. Говоримо про доказові методики, про прийняття. І головне — ми робимо це людською мовою. Дуже доступно, через прості історії та особистий досвід.
Поділитись: