«Аутизм під час війни — не вирок. Рішення є завжди»

Чи достатньо ми знаємо про людей з аутизмом? У якій ситуації опинилися діти з РСА (розлади спектра аутизму) під час війни? І як правильно діяти батькам у цей критичний період?

Випробування війною для дітей з РСА має низку додаткових труднощів. Річ у тім, що діти з аутизмом дуже залежать від усталеного режиму — звичних щоденних рутин, місць перебування, розпорядку дня та харчових продуктів. Війна порушила всі ці процеси. Іншою складністю є те, що часто діти з РСА мають підвищені сенсорні чутливості до звуку, запаху, світла, дотиків. Це означає, що для частини дітей з РСА звуки сирени спричинюють не просто дискомфорт, а ще й болісні відчуття. Важко собі уявити, що вони переживають під час гучних вибухів чи пострілів. Окремою проблемою стала й обмеженість харчового вибору, адже діти з аутизмом часто мають обмежену кількість продуктів у своєму раціоні, а якісь із них припинили виготовляти або постачати. Окрім цього, принциповим фактором ефективної корекції РСА є безперервність потрібних занять: з поведінкової терапії, логопедичної корекції, занять у сенсорній кімнаті тощо. Війна обмежила доступ і до цього важливого процесу.

Найгіршим наслідком є те, що всі ці фактори, які тримають дитину в стані стресу, можуть призвести до регресу вмінь та значного психоемоційного порушення. Тобто, навички, які дитина з РСА здобула до початку війни, можуть частково погіршитись або навіть повністю втратитись. Ідеться і про комунікаційні на­вички, і навички самообслуговування (вмиватися, чистити зуби, одягатися, самостійно їсти, відвідувати туалет і багато інших).

«Та це зовсім не причина опускати руки. Аутизм під час війни — не вирок. Рішення є завжди», — говорить Наталія Масяк, психіатриня благодійного фонду «Голоси дітей». Вона поділилася історіями, які це доводять.

На початку війни до Наталії звернулися батьки 8-річного Андрія (ім'я змінено з етичних переконань) з Маріуполя. У хлопця був діагностований РСА. Зусиллями батьків та фахівців у хлопця було сформоване мовлення, він ходив до школи і був достатньо самозарадним, щоб навчатися й жити повноцінним життям. Та з початком війни Андрій опинився в стані сильного стресу.  Два тижні йому довелось перебувати в підвалі багатоповерхівки з великою кількістю людей, малих дітей і тварин. Подразниками стали й гучні звуки повітряних тривог і вибухів, різкі запахи та відсутність звичної рутини.

Випадок Андрія був непоодиноким. Тому БФ «Голоси дітей» розширив свою діяльність у сфері допомоги дітям з РСА. Фонд взяв на себе всі витрати з реабілітації дітей, які змушені були переїхати далеко від дому через війну, щоб батьки не переймалися фінансовою складовою, а мали змогу подбати й про себе, адаптовуючись до нових умов життя. 

У такій ситуації опинилася Тетяна (ім'я змінено з етичних переконань). Коли вона з двома дітьми переїхала з Бердянська до Львова, її донечці було менш як 2 роки. Жінка почала помічати зміни в поведінці дитини і звернулася по допомогу до спеціалістів «Голосів дітей». Дівчинці було діагностовано розлад спектра аутизму.

Тепер дівчинка та її сім’я під опікою фонду «Голоси дітей» і фахівців, які проводять корекційні заняття, вона має значні успіхи, швидко вчиться, взаємодіє та готується йти в дитсадок. Пані Наталія зазначає, що навіть у воєнний час є місце таким успішним досягненням, якщо не зволікати і вчасно почати лікування дитини. Бо одним з важливих критеріїв для навчання людини з РСА є вік: чим раніше дитина починає корекцію, тим кращих результатів вдається досягнути.

Безперечно, звичний режим дітей з РСА, як і всіх нас, тепер порушений. Батькам Наталія Масяк радить не піддаватися відчаю. Війна не вічна і навіть в таких умовах можна багато зробити для дітей:

• Важливо пам’ятати, що турбота про інших починається з турботи про себе. Не забувайте дбати про свій стан. Так, ваша врівноваженість позитивно впливатиме і на вашу дитину.
• Варто максимально налагодити той графік, який був у сім’ї в мирний час. 
• Навіть якщо ви перебуваєте за кордоном і немає доступу до попередніх місць відпочинку чи занять — спробуйте організувати повторюваний час прогулянок, ігор, прийому їжі.
• Давайте дитині багато винагороди за все те нове, що їй доводиться виконувати. Для нових занять, психологів, дитячих закладів чи магазинів дитина з РСА потребує багато зусиль, тому улюблені солодощі, іграшки, книжки, мультфільми і, звісно, словесна похвала й підтримка будуть дуже доречними.
• Говоріть з дитиною про найближче майбутнє: куди ви підете сьогодні ввечері, що робитимете завтра тощо. Це дасть змогу відчути дитині контрольованість усього, що відбувається, та позбавить відчуття нескінченності стресу.
• І найважливіше — не бійтеся звертатися по підтримку до фахівців. Є справді багато професіоналів, які не лише допомагають дітям з РСА, а й працюють з батьками, консультують їх і готові надати всю потрібну допомогу.

З початком повномасштабного вторгнення, оцінивши розмах трагедії, у якій опинилися родини дітей з РСА, фонд «Голоси дітей» активізував свою допомогу. Наразі ми беремо на себе всі витрати з реабілітації дітей з розладом спектра аутизму. Ми організовуємо реабілітацію більше ніж 50 дітям з РСА щомісячно і плануємо робити це надалі.

За 2022 рік фонд за підтримки донаторів, бізнесів і пожертв від людей з усього світу профінансував реабілітацію для 209 дітей з територій, які постраждали від війни, та сімей військовослужбовців.

Аутизм — це розлад розвитку, який має біологічну природу. Ним не можна захворіти і його не можна вилікувати. З цим порушенням розвитку людина народжується, живе і доживає до старості. 

Як розпізнати симптоми аутизму і не сплутати їх з іншими порушеннями чи навіть реакцією на стрес? Основні симптоми РСА:

• Дефіцити соціального спілкування та соціальної взаємодії (уникнення контакту й взаємодії з іншими — навіть якщо це батьки або близькі люди);
• Обмежена, повторювана поведінка, інтереси або діяльність (дитина починає робити ті самі вчинки, обирати ту ж гру, одяг, маршрут, їжу).
• Люди з аутизмом також часто відчувають сенсорні труднощі (підвищена або знижена чутливість до світла, звуку, кольору, запаху, смаку або дотику).

Діагноз аутизму може встановити психіатр відповідно до діагностичних критеріїв.

Перші ознаки розладу спектра аутизму, як правило, проявляються в дітей до дворічного віку. За раннього виявлення цього стану можна суттєво допомогти дитині розвинути потрібні навички взаємодії та адаптуватися до життя в соціумі. 

Інтелектуальні здібності більшості дітей з РСА збережені. Частина з них може мати винятковий талант або здібності в певних сферах. Однак інколи їм потрібно більше часу для формування певних навичок, які не викликають труднощів в інших людей.

МОЗ пояснює: аутизм — не захворювання, а стан, який розвинувся внаслідок особливостей розвитку нервової системи в дитини.

Кожного року кількість дітей з діагнозом «аутизм» в Україні зростає орієнтовно на 30%, повідомляє Центр громадського здоров’я МОЗ.

Щорічно 2 квітня у світі відзначається Всесвітній день поширення інформації щодо проблем аутизму. Згідно з даними ООН, понад 60 мільйонів людей у ​​світі живуть з діагнозом «аутизм». За даними Міжнародної асоціації «Аутизм-Європа», кожна 88-ма дитина в Європі має загальний розлад розвитку і вимагає медико-психологічної допомоги.

Цьогорічне гасло асоціації проголошує: будуємо інклюзивне суспільство для людей з аутизмом!

То ж якщо ми в Україні навчилися жити з війною — ми можемо визнати й прийняти аутизм як частину нашого життя.

Допомога БФ «Голоси дітей», яку отримують діти: поведінкова терапія, заняття з логопедом-дефектологом, заняття сенсорної інтеграції, групові заняття, а також групи психологічної підтримки для батьків.

Категорії дітей, які можуть отримати підтримку:

1. Тимчасово переміщені діти з прифронтових територій чи тимчасово окупованих.
2. Діти, в яких один з батьків загинув на війні.
3. Діти військових, де хоча б один з батьків воює.

Якщо у вас є потреба в реабілітації для дитини з розладом спектра аутизму, заповніть форму. Команда фонду зреагує на ваш запит упродовж 1–5 робочих днів. Усе конфіденційно.