Коли говорять про розлад спектра аутизму, найчастіше мають на увазі саме дітей. Однак цей діагноз нікуди не зникає з дорослішанням, тож ці люди так само потребують підтримки й прийняття.
З нагоди Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм ми поговорили з 25-річною Анною Дерюгою, яка має РСА без затримки мови й розвитку. Дівчина займається публічним просвітництвом та адмініструванням українських спільнот аутичних дорослих у фейсбуці — «Спитай аутиста» й «Аутизм по-дорослому».
— Коли ви дізнались про свій аутизм? Чи можете пригадати, що відчували й думали в той момент?
Дізналась у 2021 році, і після того майже одразу почала читати спільноти дорослих (спершу іноземні) та книги-автобіографії.
Саме поринаючи в деталі чужих досвідів, відчула вперше в житті, що я не «з іншої планети», не «з іншої епохи», не єдиний у своєму роді Самотній Джордж — а існують сотні, тисячі істот нарешті одного зі мною «біологічного виду»! Які пишуть такі самі довгі речення зі складними зворотами, описують таке саме навчання в школі, таке саме дозвілля, такі самі переживання, думки й почуття...
Що он у тої дитини, мама пише, є гімнастичний м’яч, і вона після школи скаче на ньому годинами туди-сюди по кімнаті, точно як ти колись. А в Темпл Грандін була така сама гойдалка з каната-буксира, що на ній вона розкручувалась і закручувалась назад цілими днями, закидаючи голову й ловлячи ротом вихори повітря. А хтось так само кинув виш, бо боявся сконати, якщо продовжить щодня їздити транспортом у годину пік. А хтось так само знала всі країни і столиці світу в 5 років. А хтось так само хитається на стільці всім тілом і скручує ноги у два вузли! І всім їм ірраціонально дискомфортно митись у душі й мити голову, стригти нігті й волосся, їсти кисіль і манку, дивитись на бездомну тварину чи порвану книгу, записуватись до лікаря і казати «пакет не треба»…
Нарешті тексти, які легко читати, запитання батьків, на які легко відповісти, долі, у яких легко впізнати свою, люди, з якими комфортно говорити й комфортно мовчати, бо вони… незносно схожі на тебе! Різні в сенсорних профілях, в інтересах, віку й походженні, але в кожному з них є наче шматочок, пазл тебе, а зазвичай не менше десятка. Це було унікальне відчуття нарешті «свого» племені, «своїх» людей, яке до того ніяк не хотіло траплятись із більшими соціальними групами, як-то за статтю, орієнтацією, національністю, фахом чи інтересами.
Найбільше в той період мене дивувала фраза: «Якщо ви знаєте одного аутиста — то це лише один такий аутист». Бо з десятків відео, текстів, коментарів до мене промовляли мої висловлені й невисловлені слова, і з очей наче дивились мої очі, і це почувалося взаємно.
— За вашими даними, як багато в Україні дорослих аутистів? У чому складність виявлення цих людей?
Я можу говорити максимум про кілька сотень — навіть не тисяч — аутичних українців, яких бодай раз перестрівала в коментарях соціальних мереж, бачила поміж учасників фейсбук-спільнот, телеграм-чатів і дискусій у твітері.
Зрозуміло, що це число набагато більше через невидимість навіть в онлайні невербальних із вадами розвитку, які взагалі не мають соцмереж, і через відсутність діагностики вербальних дорослих упродовж десятків років. Спроби порахувати недіагностованих аутичних дорослих, були, наприклад, в Англії — і показали число до 750 тисяч осіб. Що означає, що у Великій Британії може жити до 1,2 мільйона аутистів на 64,5 мільйона населення країни — удвічі більше, ніж вважали раніше, і це за наявності набагато прогресивнішої діагностики ще з XX століття, потужного ком’юніті National Autistic Society, сотень англомовних ютуб-блогерів, подкастів і книг.
Щоб більше дорослих не те що йшли за папірцем, а бодай для себе знали, що аутичні, важать три фактори.
Перше — це доступність і розмаїття актуальної інформації про аутизм, в ідеалі від інших дорослих: блогів, автобіографій, статей, подкастів, яких українською просто не існує.
Зверніть увагу! Фонд «Голоси дітей» 1 квітня запустив подкаст про аутизм «Літера А», який веде Олена Пшенична — журналістка, письменниця, консультантка проєктів для дітей із РСА та мама 5-річного хлопчика з аутизмом. Анна Дерюга стала однією з гостей проєкту.
Тексти про РАС, написані в медіа неаутистами ще рік тому, не те що раніше, містять нерелевантні факти, не відгукуються, не викликають заповітного «це ж я» чи «невже в мене є назва?!», містять неоднозначні формулювання й поширюють стереотипи.
Коли ж буде правдива інформація довкола — буде і розуміння, що аутична людина може бути і дорослою, і жінкою, і екстравертом, і гуманітарієм, а всередині почувати те ж саме, що й невербальна дитина з пересічного телесюжету на День обізнаності…
Друге — це сучасні знання про аутичні особливості в працівників освітньої сфери, роботодавців, психологів і психіатрів. Офіційна діагностика малодоступна, її не «рекламують», окрім як «сарафанним радіо». За три роки спроб і помилок українській аутичній спільноті відомо менш ніж 10 фахівців, які можуть якісно дифдіагностувати дорослу адаптовану сорокарічну жінку.
В ідеалі ж аутичні риси має бачити і розуміти рядовий психолог чи лікар-терапевт, до якого ти записався онлайн, рядовий викладач у школі та рекрутер у компанії. Це не значить, що всі вони мають компетенцію і право казати «о, так у вас РАС, батєнька!» — для розуміння, як зробити потенційно аутичній людині поруч комфортніше, необов’язково вживати терміни. Наразі ж саме усвідомлені аутичні дорослі змушені власними силами «освічувати» всіх довкола, включно з власними спеціалістами в ментальному здоров’ї, що найсумніше.
Третє — це стигматизованість аутичності як «ярлика», тавра і вади, а не аналогу умовної ліворукості, просто такої, що поки що не завжди зрозуміло, як інтегрувати такого «ліворукого» в суспільство без перенавчання.
Меседж мій, і не лише мій тут: аутист незалежно від уміння чи невміння говорити, незалежно від поточного рівня розвитку не є ні «хворим», ні «особливим».
Він є НОРМАЛЬНИМ, нормальним у значенні його, аутичної, норми, і бути аутичним не є більш хворо й соромно, ніж бути кучерявим, альбіносом чи інтерсексом. Це може бути в рази складніше, у рази менш зручно, менш «перспективно» в плані навчання, кар’єри чи побутової самостійності, ніж бути кимось іншим — але не є соромно. Так само не соромне і слово «аутизм» стосовно когось і найбільше стосовно себе, бо це лиш найліпша на сьогодні «коробочка» — узагальнення всього того, чим ти і так був від народження.
Багато хто, маючи очевидні проблеми, що їх розв’язало б знання про аутизм, не готовий навіть почати читати популярну статтю чи проходити тест, бо «це ж хвороба», «це ж ярлик», «це ж я в одному ряді з якимись відсталими опинюсь, а я ж усе життя поклав на те, щоб могти вважати себе НОРМАЛЬНИМ»...
Потрібні зміни наративу й фактичної ситуації в суспільстві в бік, що визнання себе аутичним не зробить тебе знову дальшим від соціуму, не знецінить того, що ти досяг, не розлюднить тебе до «дикої тваринки». Просто відтепер матимеш зручну назву для тих своїх рис і досвідів, що не клались до кінця в раніше відомі «коробочки».
— На які труднощі натрапляють дорослі аутисти в соціумі? Що вже роблять, щоб полегшити життя аутистів у світі та в Україні?
Аутична людина незалежно від віку має потребу довше думати, більше спостерігати, глибоко занурюватись у процес і, закономірно, більше відпочивати, розвантажуватись від цього всього.
Природним механізмом «розвантаження» в такому разі можуть бути з простого:
- самостимуляції, як-то хитання корпусом, махання руками й вокалізації, що їх так уперто намагаються «вилікувати» і «скоригувати» в дитячому віці;
- аутична інерція — довгі перемикання, як наче залипання і завдяки цьому відпочинок навіть між простими справами (прийти з вулиці й роздягтись, приготувати їжу і з’їсти, попрацювати і приготувати їжу).
Зі складнішого:
- щотижневі зриви-«істерики» (насправді це не істерики) з тихим або гучним плачем у небажаних місцях;
- відключки-«заціпеніння», коли раптово стаєш ледь рухомим овочем, а потім засинаєш на 12+ годин або ж весь день валяєшся в ліжку;
- мутизми — раптова втрата здатності до усної мови,
- ізоляція на тижні в комп’ютерну гру, ту саму музику чи кіно (або будь-який інший особливий інтерес, який зазвичай видається оточенню деструктивним — більше толерують ескапізм в улюблену роботу);
- у найгіршому випадку, який називається аутичне вигорання, дорослий може «злягти» на місяці й навіть роки, не маючи сил не те що взаємодіяти з людьми, чистити зуби, ходити в магазин чи прати одяг, а навіть отримувати задоволення від своїх особливих інтересів.
Темпи навчання в школі та виші, офісної й навіть віддаленої щоденної роботи (а тим паче роботи з людьми), групових зустрічей і занять, загалом стандартний набір «родився-одружився-помер» зазвичай не враховують ні потреб у пристосуванні, плануванні й заглибленні, ні потреб у розвантаженні змученого мозку з нетиповою зв’язністю нейронів. Ні тим паче аутичної інерції, яка дозволяє робити в середньому 2–3 справи в день, серед яких «поїсти» і «помитись» часто рахуєш за дві з трьох.
Вияви перевантажень і саморегуляції, красномовно описані вище, здаються чимось поміж невихованістю, біснуватістю, хронічною лінню та хронічною ж втомою. І це не надихає роботодавців продовжувати контракт і навіть наймати дорослого в спектрі на роботу (через що до 85% дорослих аутистів безробітні, а хто працює, то в основному парт-тайм або фриланс), колег по навчанню, фаху й хобі — ставитись як до рівної собі людини, а не плісняви, об’єктів симпатії — відповідати взаємністю, а близьких — приймати й розуміти, а не бідкатись…
Аутичний дорослий регулярно опиняється власне «аут» — «поза» важливими собі місцями, групами людей і активностями, бо його емпатію і комунікацію інтерпретують як ворожість, його міміку, рухи й інтонування почувають дивними, перевантаження, якщо не приховує їх, — лячними, а довго затриматись у виші чи на роботі не вдається через нестабільну кількість сил на життя.
Єдиний вихід — намагатися ховати й соромити себе справжнього, сягати в цьому таких успіхів, щоб видаватись нормальнішим від найбільш нормальних. Але режиму робочої конячки може не вистачити навіть на рік, і за ним завжди слідуватиме вигорання різного ступеня катастрофічності.
Окрема тема — сенсорний профіль, а саме різноманітні хиби органів чуття в «плюс» — гіперчутливість, або «мінус» — гіпочутливість. І додаткові обмеження й перевантаження через такі «дрібниці», як занадто людне метро, занадто швидкий мотоцикл, занадто гавкуча собака, занадто білі лампочки або ж недостатньо тепла (чи холодна) температура приміщення, вода в душі і її жорсткість, тканина футболка і її м’якість, фонова музика і її ритмічність, горошок і його недовареність…
Нескінченний список дивних «забаганок» у кожного свій, але є одне спільне: оточення зазвичай думає, що ви приколюєтесь, і ні, це не може бути «аж настільки». І взагалі можна потерпіти: усі їздять у метро, усі нюхають цигарки й масмаркетні парфуми, усі їдять пересолене і недоварене — і нічого, живуть…
У питаннях розуміння й намагання інтегрувати, а не перевчити аутичних дорослих у повсякденній комунікації, груповій роботі, навчальному процесі чи на робочому місці, цікавих і вартих уваги глобальних трендів я не бачу.
Дієві й відомі за кордоном інклюзивні практики стосуються в основному публічних місць, і саме сенсорного аспекту аутичних складнощів:
- «тихі години» в супермаркетах, коли стишують музику і приглушають світло;
- «ресурсні кімнати» — місця, де можна посамостимулюватись, поплакати й помовчати без зайвої уваги, і напевно єдине, що є в Україні в парі ТЦ і приватних шкіл;
- «сенсорні карти» з описом потенційних подразників на розважальній локації;
- більше місць для сидіння-лежання (аж до знаків «Поступайтесь місцем у транспорті аутистам», наприклад у Бразилії)...
Відносно шанують також нелюбов до зайвих розмов і любов дивитись на картинки: аутично-дружніми можна назвати можливість онлайн-запису, письмової консультації, електронні табло всюди, де можна, візуальні інструкції, мапи й інфографіки.
— Що порадите людям, коли вони бачать перевантаження аутистів?
Я маю великий і докладний текст про це.
Коротко, якщо помічаєте в людини помірну самостимуляцію (махання руками, ходіння колами, перебирання пальцями або смоктання пальця, качання корпусом чи ногами, вокалізації…) або легку заповільненість і «випадання з реальності», але це ніяк не зачіпає ваше власне тіло чи матеріальну власність — не робіть ніяких зауважень ні людині, ні її близьким.
Якщо у ваших силах зробити довкола сенсорно зручніше — наприклад, це сталось у кафе, де ви працюєте на барі — можете стишити або вимкнути музику, не користуватись тимчасово кавомашиною, бо це дійсно жахливий звук (те саме, до речі, може стосуватись фенів, машинок, сушарок для рук у туалеті). Можете вимкнути надто миготливе чи яскраве світло, проаналізувати, чи не надто жарко / холодно і чи нема сильних запахів, і що з цим можна зробити.
Якщо ж не вдасться нічого змінити — ніхто не може, наприклад, зробити приміщення менш людним, прибрати запах їжі в кафе чи шум чужих фенів / машинок у барбершопі — можете порадити, як вийти або куди переміститись у спокійніше місце, але не чекати відповіді: лінгвістична функція в перевантаженні часто просідає аж до повної нездатності говорити.
Навіть якщо це напівпритомна людина, що сидить на підлозі й закрила голову руками, вона може чути і розбирати спокійну та аргументовану мову, хоч і реагувати вкрай повільно і не словами.
Якщо бачите (або чуєте зі «схованки» у вбиральні чи приміряльні ТЦ) мелтдаун, тобто зрив із плачем, вокалізаціями або самоагресією — не реагуйте ніяк і не пускайте інших «допомагати», зрив мине сам у межах 15 хвилин або перейде в шатдаун. Головне — не додавати в цей момент ще більше подразників (людей, звуків, світла, запахів тощо).
Нагадаємо, що фонд «Голоси дітей» надає адресну допомогу дітям з РСА шляхом закупівлі послуг із реабілітації, а також через психоедукацію та групи підтримки для батьків. Так діти набувають спроможності, щоб згодом стати самостійними дорослими, а їхні близькі — розуміння, як підтримати таких людей.
Поділитись: